Beyazay Derneği Silivri Şube Başkanı İsmail Tuna ve Yönetim Kurulu Üyesi Bülent Gündüz, 21 Mart Dünya Down Sendromu Günü’nde, "Bizi tanıyor musunuz?” farkındalık etkinliği kapsamında vatandaşları bilinçlendirmek için basın yayın kuruluşu ziyaretlerinde bulundu. Hürhaber Gazetesi İmtiyaz Sahibi Sevginar Uygun ile Silivri Haber Ajansı’nın İmtiyaz Sahibi Yusuf Eker ile röportaj yaptı.
NEDEN 21 MART?
Birleşmiş Milletler 10 Kasım 2011 kararı ile21 Marttarihini resmi Dünya Down Sendromu Günü olarak tanıdı. 21 Martgünü Down Sendromlu insanlarda 21’inci kromozomun 3 tane olmasını simgeliyor. Beyazay Derneği Silivri Şube yönetimi, sendromlu bireylerin, doğumdan itibaren başlayan düzenli ve disiplinliçalışma sonucunda sosyal yaşamda yer edinebildiklerini belirtti.
DOWN SENDROMU NEDİR?
DS, genetik bir farklılık, bir kromozom anomalisidir. En basit anlatımı ile sıradan bir insan vücudunda bulunan kromozom sayısı 46 iken DS'lu bireylerde bu sayı üç adet 21 kromozom olması nedeniyle 47 olmaktadır. Down Sendromu tedavi edilebilen bir hastalık değil, genetik bir farklılıktır. Hücre bölünmesi sırasında yanlış bölünme sonucu 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom yer alması ile meydana gelir. Down sendromuna sebep olduğu bilinen tek etmen hamilelik yaşıdır, 35 yaş üstü hamileliklerde risk artar. Ancak genel olarak genç kadınlar daha fazla bebek sahibi olduğundan Down sendromlu çocukların %75-80’i genç annelerin bebekleridir. Ülke, milliyet, sosyo-ekonomik statü farkı yoktur. Ortalama her 800 doğumda bir görülür. Tüm dünyada 6 milyon civarında Down sendromlu birey yaşamaktadır. Türkiye’de tam bir veri yok ama yaklaşık 100.000 DS’lu kişi olduğu tahmin ediliyor.Hafîf veya orta seviye zihinse] ve fiziksel gelişim geriliğine sebep olur.
47 KROMOZOM NASIL OLUŞUR?
İnsan vücudunu oluşturan kromozomların 23 tanesi anneden, 23 tanesi ise babadan gelmektedir. DS unda 21. kromozom 2 değil 3 adet olmaktadır (bu sebepten dolayı DS’u Trisomy 21 diye de bilinmektedir).Bunun sonucu olarak toplam kromozom sayısı 46 değil 47 olmaktadır.
ÖZELLİKLER NELERDİR?
DSIularda görülen bazı fiziksel özellikler çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvnk serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak baş parmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır.Bu özelliklerin
hepsi veya birkaçı görülebilir.
DS bebekler istisnalar olmakla beraber yaşıtlarından daha yavaş büyürler. Zihinsel gelişimleri genden gelmektedir. Bu gerilik yaş büyüdükçe daha belirgin olarak gözükmekte, ama uygun eğitim programlan ile DS çocuklar da pek çok başarıya imza atmakta ve toplum hayatı içinde anlamlı hayatlar kurabilmektedirler. Burada düzenli ve disiplinli bir eğitim programı ve bol tekraren önemli faktördür. DS’lu bireyler genel olarak yaşıtlarından daha kısa boylu olurlar ve metabolizmalarının yavaş çalışması nedeni ile doğru beslenme alışkanlığı edinmezlerse ileri yaşlarda kilo problemi yaşayabilirler. .
Farklı derecelerde olmak üzere kas gevşekliği (Hipotoni) nedeni ile fizyoterapi desteğine ihtiyaç duyarlar. Bebeğiniz doğardoğmaz biz fizyoterapist ile görüşerek bilgi almanız ve ileriye dönük bir destek programı hazırlamız çok önemlidir. Hipotonfnin az veya fâzla olmasına göre bazı bebekler uzun süre başlarını bile tutmakta zorlanabilirler ama fizyoterapi desteği ile gelişim basamaklarını kendi hızlarında tamamlan DS'lu bireyler bazı rahatsızlıklara daha yatkın olabilmektedirler. Bu yüzden sağlık kontrollerinin aksatılmadan ve zamanında yapılması, doğru sağlık danışmanlığının alınması hayati önem taşımaktadır.
İLERDE NE YAPABİLİR?
Eskiden okuyamaz bile denilen bu bireyler artık lise hatta üniversite bitirebilmekte, ikinci bir dil öğrenebilmekte, çalışabilmekte, bağımsız veyayarı bağımsız hayatlar sürebilmektedirler. Bu yüzden hayallerimize sınır koymamalıyız ama hayallerimiz sınırsız da olsa çocuğumuzu doğru değerlendirerek ayakları yere basan, gerçekçi gelecek planlar yapmanın onun mutluluğunun anahtarı olduğunu da unutmamalıyız.
HER ZAMAN MUTLU OLDUKLARI DOĞRU MU?
Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. DS'lu bebekler her şeyden önce bebeklerdir. Beslenme, tzmizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebekler. DS’lu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kınlan, kardeşi ile kavga eden, kapılan vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar.
Haber MERKEZİ
